BIEN VIVRE À DOMICILE >> La loi du 11 février 2005

Une nouvelle définition du handicap

Cette loi spécifie les bénéficiaires et donne ainsi une nouvelle définition du handicap.

"Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques d’un polyhandicap ou d’un trouble de la santé invalidant."

La MDPH

Rappelons quelles sont les missions et fonctions de la MDPH :

• Une coordination de l’accueil et de l’information
• Une fonction d’écoute, d’accompagnement, d’information et d’orientation des familles (qui s’incarne dans le Projet de vie énoncé par la personne.
• Une fonction de mise en cohérence des interventions techniques et institutionnelles (qui s’incarne dans le Plan personnalisé de compensation du handicap (PPCH);
• Une fonction d’observatoire du public handicapé.
• Une responsabilité, en aval des décisions, quant à la mise en œuvre, l’accompagnement et le suivi des orientations et dispose d’une légitimité pour ce faire.
• Une mise en place d’un médiateur susceptible d’être saisi en cas de litiges entre l’usager et la MDPH.

Nous le voyons, il est proposé à chaque personne, une réponse venant d’un lieu unique, et cela sous-entend une concertation de tous les acteurs.

La liste qui suit montre la difficulté de coordination :

• services de l’Etat (Inspection Académique, DDTEF, DDASS) et du Département,
• institutions de protection sociale (CAF et Caisse d’Assurance Maladie),
• Maison Départementale des Personnes Handicapées,
• associations gestionnaires de services et d’établissement,
• associations de représentation des personnes handicapées et de leur famille,
• …

Aucun de ces acteurs ne maîtrise l’ensemble du dispositif.

L’action publique vise à promouvoir la capacité de la personne handicapée à être acteur de sa propre vie : ses choix de vie doivent prévaloir dans l’organisation et le contenu de la compensation du handicap. Des solutions intégratives doivent être privilégiées, qu’il s’agisse de la prise en charge individuelle que de la place de la personne handicapée dans la vie sociale et collective.

Ces choix fondent et cela quel que soit le lieu de résidence de la personne, un projet individualisé intégré au Plan Personnalisé de Compensation du Handicap.
Cette démarche d’élaboration du Plan Personnalisé de Compensation du Handicap comprend le Projet de Vie de la personne et/ou de sa famille et le plan d’organisation des interventions.

En ce qui concerne les handicapés vieillissants, toujours à la charge de parents âgées pour qui l’avenir de leur enfant handicapé est la préoccupation majeure depuis sa naissance : « Que va-t-il devenir lorsque nous serons partis ? » « Qui va s’en occuper ? Comment ?  » « A qui passer le relais ? »

Les parents préparent l’avenir dans la  mesure de leurs possibilités. Pour certains l’épargne. Pour d’autres, c’est un investissement dans une association qui prendra, soit le relais moral, soit le relais par une place en établissement.
Gérer «  l’après eux » est la préoccupation majeure de tous les parents âgés, quelque soit le handicap de leur descendant !

Le stress du lendemain

Ces personnes expriment ce que Nancy  BREITENBACH a écrit : "Tous éprouvent un stress permanent par rapport au lendemain, voyant approcher le spectre de leur disparition sans que la vie future de l’enfant soit organisée. En fait c’est cette angoisse à l’égard de l’avenir qui constitue la partie la plus lourde de la charge que ces parents ont à porter".

Cela engendre une interdépendance qui se traduit par une impossibilité de se séparer : la fonction d’aidant ne cessant qu’avec la mort.
La gestion prévisionnelle de ces vieillissements, est préconisée en préparant progressivement les personnes âgées et les personnes handicapées âgées à la séparation, à la mort et au deuil. Claudel (1988)  indique "qu’il faut préparer la séparation afin qu’elle n’ait lieu ni dans l’urgence, ni dans la précipitation et permette ainsi aux personnes de se préparer à une nouvelle vie dans de bonnes conditions". Cela nous renvoie à l’élaboration du projet de vie et à une préparation à la séparation.

Le législateur apporte enfin un début de réponse au travers de la loi du 7 mars 2007, sur la « Protection Juridique des majeures », en instaurant un mandat de protection future.